我们为病友和病友家庭提供力所能及的支持，并希望在更多的朋友，机构的关注和支持下，我们有能力以更全面，更深入，更专业的服务内容来帮到更多的LPL/WM患者。

烟台爱力罕见病公益中心烟台爱力罕见病公益中心由重症肌无力罕见病患者发起，旨在为烟台罕见病群体提供帮助和支持，2021年6月8日由烟台行政审批服务局批准成立，由烟台市卫生健康委员会主管，致力于面对罕见病给患者家庭和社会带来的问题，开展罕见病患...

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。联系方式：15198120592。致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群...

你并不孤单FSHD患者关爱组织{FSHD-China Patient Advocacy and Support Organization}，由FSHD患者、FSHD患者家庭、FSHD医生专家组成，于2017年组建成立。FSHD-China致...

罕见病信息网

罕见病数据库中心(简称“RDDC”)是由清华珠三角研究院人工智能创新中心自主开发的关于罕见病相关研究的数据中心, 其整合了全球已公布的确诊疾病的流行病学数据、药物发展概况、疾病相关基因图谱、基因突变位点、疾病相关实验大小鼠模型等数据信息

全国诊疗协作机制&多学科专家团队助力罕见病诊疗规范及标准制定，专业罕见病管理工具、规范罕见病临床诊疗与患者管理，教材、指南、共识、诊疗培训、药物研发、科技创新，患者管理、医学运维、教育培训服务和综合信息服务，为我国罕见病患者规范管理与医务人...

瓷娃娃罕见病关爱中心成立于2008年5月，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于罕见病群体开展关怀和救助服务。办公电话：010-63458713

据调查统计，在我国罕见病患者有约2000多万人。其中生长激素缺乏症（GHD）、垂体柄中断综合症（PSIS）、软骨发育不全症（ACH）、假性软骨发育不全、假性软骨发育不良，莱伦氏综合症等罕见病统称为生长发育障碍，预计有60余万人。袖珍人之家致...

病痛挑战基金会缘起于“冰桶挑战”，2016年由瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会共同发起成立，是全国首个由罕见病人士发起的公益基金会，致力于解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。

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一家专注于罕见病领域的非营利性组织，为患者提供登记，患者组织孵化，高峰论坛报名，罕见病信息查询等服务。

蝴蝶结结节性硬化罕见病关爱中心

厚普医药患者招募平台专注于服务临床试验受试者招募的信息平台，帮助患者寻找更大化受益的临床试验项目，为临床试验项目筛选更适合的患者。