全国诊疗协作机制&多学科专家团队助力罕见病诊疗规范及标准制定，专业罕见病管理工具、规范罕见病临床诊疗与患者管理，教材、指南、共识、诊疗培训、药物研发、科技创新，患者管理、医学运维、教育培训服务和综合信息服务，为我国罕见病患者规范管理与医务人...

一家专注于罕见病领域的非营利性组织，为患者提供登记，患者组织孵化，高峰论坛报名，罕见病信息查询等服务。

北京基云惠康科技有限公司是专门为企业级客户提供基因有关的整体技术解决方案的公司。基云惠康专注于全基因组数据分析、基因数据的解读和基因应用的开发，致力于将生物科学与信息技术相结合，数据分析与遗传咨询相连接，将生物医学的最新科研成果应用于人类健...

知识分子网为是国内领先的科学新媒体网站，将立足于科研群体，为广大科学家提供最新的前沿资讯，以及有价值的服务。同时关注社会、人文和思想，以及科学史。

领诺医药于2019年8月成立，在上海自由贸易试验区张江药谷有近1000平米的研发实验室和覆盖从概念到临床的研发团队。 自主开发了独有的血液半衰期延长（长效）、穿越血脑屏障等专利技术，并基于相关平台技术开发针对严重罕见病的孤儿药，包括补体靶向...

广州金域医学检验集团股份有限公司是一家以第三方医学检验及病理诊断业务为核心的高科技服务企业。开创了国内第三方医学检验行业的先河，经过多年的发展，现已成为国内第三方医学检验行业的市场领先企业之一。

北京宽厚医药科技有限公司是一家专门从事肿瘤及罕见病领域相关技术研发的创新型科技公司，公司成立于2012年，座落在国家级高新技术开发区——北京经济技术开发区。目前已经获得国家级高新技术企业和中关村高新技术企业认证，2019年公司先后入选北京经...

诺和诺德成立于1923年，是一家全球领先的生物制药公司，总部位于丹麦首都哥本哈根。我们的目标是推动改变，以战胜糖尿病，和肥胖症、罕见血液疾病、内分泌紊乱等其他严重慢性疾病。

释宣公关是中国医药健康领域领先的公关公司，我们深耕医学、市场、传播领域，在肿瘤、心脑血管、神经、精神、免疫、呼吸、罕见病、预防医学、大众健康等医学领域积累了丰富经验，专业于提供品牌全周期、行业领导力、疾病科普教育、人文故事和危机管理等服务，...

万德友联成立于2004年，专注医药翻译领域20年，致力于为国内外医药公司和CRO公司提供专业的翻译服务和电子递交服务。万德友联秉承“专业源于专注”的价值理念，打造了医药领域最资深的医药翻译团队，积累了丰富的医药翻译经验。参与项目中涉及的疾病

北京锦篮基因科技有限公司是一家以AAV载体递送技术介导的基因治疗药物开发为核心业务的国家高新技术企业，以推动中国罕见病基因药物从基础走向临床和市场为使命，造福患者及家庭。公司专注于遗传性神经肌肉疾病、遗传代谢疾病、溶酶体疾病以及眼科疾病等领...

微光基因是极少数拥有Cas蛋白、 VLP递送系统、碱基编辑器、表观遗传编辑器完整底层知识产权的企业团队。公司硕士及以上成员占比50%以上，团队长期围绕罕见病、退行性病变等进行布局，开发了国际领先且全面的底层自主知识产权的基因编辑/表观遗传工...

上海国际珠宝首饰展览会已成为全球珠宝业界人士一年一度的相聚盛会！在这里，您将领略前沿的国际珠宝流行趋势，欣赏罕见的世界收藏级珠宝，了解前沿的国内珠宝行业资讯，购买具性价比的珠宝首饰。

柳芽天使是面向医生医学生的知识社区，产品提供了海量医学资料全部由用户上传，同时提供了领先的临床执业医师题库、医学考研题库、执业药师、执业护师等医学题库并提供了领先的刷题工具助力医学类考试，平台还有各类医学小组可以打卡记录学习、工作日常，分享...

金赛药业作为一家致力于用科技改善人类生命健康的全球生物药企，金赛药业始终以为医生和患者提供完善的产品和解决方案为己任，围绕儿童健康的多个领域如生长迟缓、超重肥胖、儿童心理、体姿态以及儿童罕见病等现阶段出现的儿童新问题，借助前沿科技打造医疗器...

湖南水老官科技有限公司,专业桶装水湖南水老官科技有限公司创立于2005年，公司现主要从事包装饮用水的生产和销售，公司现拥有四个国内领先的专业桶装水生产基地（下属生产企业各为浏阳市水老官矿泉水有限公司，长沙水老官食品有限公司，株洲石峰区九郎生...

CMDB是首个百万级中国人群基因变异数据库，适用于获取某变异在大规模人群中发生频率的相关信息，其功能包括基因/变异位点/区域的检索、辅助位点过滤及多个表型的全基因组关联分析，库中不包括疾病患者及其他国家人群。它对我国群体遗传学、罕见病、复杂...

罕见病信息网

罕见病数据库中心(简称“RDDC”)是由清华珠三角研究院人工智能创新中心自主开发的关于罕见病相关研究的数据中心, 其整合了全球已公布的确诊疾病的流行病学数据、药物发展概况、疾病相关基因图谱、基因突变位点、疾病相关实验大小鼠模型等数据信息

瓷娃娃罕见病关爱中心成立于2008年5月，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于罕见病群体开展关怀和救助服务。办公电话：010-63458713

烟台爱力罕见病公益中心烟台爱力罕见病公益中心由重症肌无力罕见病患者发起，旨在为烟台罕见病群体提供帮助和支持，2021年6月8日由烟台行政审批服务局批准成立，由烟台市卫生健康委员会主管，致力于面对罕见病给患者家庭和社会带来的问题，开展罕见病患...

病痛挑战基金会缘起于“冰桶挑战”，2016年由瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会共同发起成立，是全国首个由罕见病人士发起的公益基金会，致力于解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。联系方式：15198120592。致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群...

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会/红棉基金会/广州红棉/广州红棉基金会/援助项目/肿瘤和罕见病基金会/肿瘤/罕见病/广州肿瘤/广州罕见病/肿瘤基金会/罕见病基金会/广州基金会/广州肿瘤基金会/广州罕见病基金会/广州市红棉/广州市红棉基金会/...

舟山市共愈罕见病防治基金会致力于传递正能量，不断汇聚各方力量，助推罕见病事业的发展，帮助罕见病患者及其家庭获得平等、尊重、美好的生活。