全国诊疗协作机制&多学科专家团队助力罕见病诊疗规范及标准制定，专业罕见病管理工具、规范罕见病临床诊疗与患者管理，教材、指南、共识、诊疗培训、药物研发、科技创新，患者管理、医学运维、教育培训服务和综合信息服务，为我国罕见病患者规范管理与医务人...

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。联系方式：15198120592。致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群...

你并不孤单FSHD患者关爱组织{FSHD-China Patient Advocacy and Support Organization}，由FSHD患者、FSHD患者家庭、FSHD医生专家组成，于2017年组建成立。FSHD-China致...

瓷娃娃罕见病关爱中心成立于2008年5月，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于罕见病群体开展关怀和救助服务。办公电话：010-63458713

烟台爱力罕见病公益中心烟台爱力罕见病公益中心由重症肌无力罕见病患者发起，旨在为烟台罕见病群体提供帮助和支持，2021年6月8日由烟台行政审批服务局批准成立，由烟台市卫生健康委员会主管，致力于面对罕见病给患者家庭和社会带来的问题，开展罕见病患...

罕见病数据库中心(简称“RDDC”)是由清华珠三角研究院人工智能创新中心自主开发的关于罕见病相关研究的数据中心, 其整合了全球已公布的确诊疾病的流行病学数据、药物发展概况、疾病相关基因图谱、基因突变位点、疾病相关实验大小鼠模型等数据信息

一家专注于罕见病领域的非营利性组织，为患者提供登记，患者组织孵化，高峰论坛报名，罕见病信息查询等服务。

蝴蝶结结节性硬化罕见病关爱中心

南倾阁提供LOL：这个中单好罕见最佳的阅读环境任您免费使用，LOL：这个中单好罕见的对话智慧幽默，让人捧腹大笑，同时也增加了角色之间的真实感和吸引力。

该网站提供最新、最全面的肺动脉高压 (PAH) 医疗资讯，介绍最有效的药物治疗方案，同时与爱稀客、钟南山、王辰等知名专家合作，致力于为广大患者提供优质服务。

我们为病友和病友家庭提供力所能及的支持，并希望在更多的朋友，机构的关注和支持下，我们有能力以更全面，更深入，更专业的服务内容来帮到更多的LPL/WM患者。

病痛挑战基金会缘起于“冰桶挑战”，2016年由瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会共同发起成立，是全国首个由罕见病人士发起的公益基金会，致力于解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。

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据调查统计，在我国罕见病患者有约2000多万人。其中生长激素缺乏症（GHD）、垂体柄中断综合症（PSIS）、软骨发育不全症（ACH）、假性软骨发育不全、假性软骨发育不良，莱伦氏综合症等罕见病统称为生长发育障碍，预计有60余万人。袖珍人之家致...

广州金域医学检验集团股份有限公司是一家以第三方医学检验及病理诊断业务为核心的高科技服务企业。开创了国内第三方医学检验行业的先河，经过多年的发展，现已成为国内第三方医学检验行业的市场领先企业之一。

上海交通大学医学院附属新华医院创建于1958年，是新中国成立以来上海自行设计建设的首家综合性医院。60年来，新华人励精图治，打造了一家学科门类齐全、特色鲜明，门急诊量位列上海医院前茅的三级甲等医院。新华医院先后获得全国先进集体、全国卫生系统...

诺和诺德成立于1923年，是一家全球领先的生物制药公司，总部位于丹麦首都哥本哈根。我们的目标是推动改变，以战胜糖尿病，和肥胖症、罕见血液疾病、内分泌紊乱等其他严重慢性疾病。

成都紫贝壳公益服务中心（简称：紫贝壳公益，原名：硬皮病关爱之家），2016年由硬皮病患者及家属发起创办的中国硬皮病（SSc）患者关爱组织，并于2020年在成都市民政局登记注册。紫贝壳公益致力于提升疾病公众认知，搭建相关方沟通协作的桥梁，帮助...

中林国控实业集团有限公司属原武警黄金部队金达物贸管理的，自然资源开发利用行业，拥有30年历史的全民所有制国有企业。服务于国家战略资源保障的平战结合性质的全域森林资源开发利用与生物医药产业的科技投资与运营。2023年中林国控与香港中文大学（深...

艾乐贝拉细胞研究中心 | 国家组织工程种子细胞库华南分库，集细胞生物学研究、基因罕见疾病、基因药物研发、细胞药物研发、临床医学检验中心全产业链的生物医学体系化布局，致力于服务人类健康，改善生命质量，用生物医学造福人类，为全球提供先进、安全、...

上海国际珠宝首饰展览会已成为全球珠宝业界人士一年一度的相聚盛会！在这里，您将领略前沿的国际珠宝流行趋势，欣赏罕见的世界收藏级珠宝，了解前沿的国内珠宝行业资讯，购买具性价比的珠宝首饰。

赤峰中色白音诺尔矿业有限公司原名为赤峰市白音诺尔铅锌矿，位于赤峰市巴林左旗北部，公司成立于1979年，经过40余年发展，现已建设成为集探、采、选于一体的大型有色金属矿山企业。矿区有色金属资源较为丰富，属于长江以北罕见的铅锌金属矿体，主要以铅...

CMDB是首个百万级中国人群基因变异数据库，适用于获取某变异在大规模人群中发生频率的相关信息，其功能包括基因/变异位点/区域的检索、辅助位点过滤及多个表型的全基因组关联分析，库中不包括疾病患者及其他国家人群。它对我国群体遗传学、罕见病、复杂...

励童儿童发展中心-孤独症治疗机构，针对语言落后、发育迟缓、不会说话等自闭症症状的儿童提供自闭症测试；为孤独症谱系、语言认知、社交沟通、动作发展、学习能力、多动及专注力缺陷等发育障碍、感统失调、罕见病的儿童提供康复训练，为其家庭提供干预指导的...

药试圈临床试验平台，专注于肿瘤、血液病、慢病、传染病、罕见病、流行病等新药试验患者招募与随访服务，免费用药，免费检验检查